Zorgboek voor Ponsglioompatienten
Omdat het DIPG ziektebeeld zo indrukwekkend is en soms opeens zo snel kan gaan hebben veel ouders de ervaring achter de feiten aan te hebben gelopen. Wij hopen door veel ervaringen te delen toekomstige ouders beter te kunnen helpen.
Dit Zorgboek is gemaakt aan de hand van ervaringen en tips van ouders van kinderen met een ponsglioom en die verbonden zijn aan Stichting Semmy. De ervaringen van deze ouders zijn verzameld aan de hand van vragenlijsten. Het Zorgboek is als pdf te downloaden. De losse onderwerpen kunnen ook bekeken worden via losse pagina’s: