In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 125 kinderen te maken met een hersentumor. Circa 15% van de hersentumoren bij kinderen is een hersenstamtumor (DIPG / ponsglioom), ongeveer 18 gevallen per jaar. De overlevingskans bij een hersenstamtumor is namelijk vrijwel 0% met een levensverwachting na diagnose van 2 tot 12 maanden. Stichting Semmy financiert het VUmc onderzoek VONK-SEMMY.
Iedereen weet dat er diverse grote fondsen in Nederland zijn die geld inzamelen voor onderzoek tegen (kinder)kanker. Maar is ook bekend dat deze fondsen alleen onderzoek financieren als resultaten op handen zijn? Oftewel voor onderzoek dat nog in de beginfase staat wordt vrijwel geen geld ter beschikking gesteld.
Ondanks bovengenoemde getallen, is hersenstamkanker (DIPG / ponsglioom) relatief zeldzaam. Deze zeldzaamheid zorgt ervoor dat het voor de farmaceutische industrie niet interessant is om wetenschappelijk onderzoek te steunen.
Helaas betekent dit wel dat er elke 2 a 3 weken in Nederland een kind overlijdt vanwege een hersenstamtumor, in Amerika overlijdt er bijna dagelijks een kind aan een hersenstamtumor (DIPG / ponsglioom).
Daarom is het noodzakelijk dat wij zelf met uw hulp geld bijeen brengen om deze verschrikkelijke ziekte te kunnen behandelen.
Onze frustratie is dat de genezingskans van een hersenstamtumor (DIPG / ponsaglioom) nog steeds vrijwel 0% procent is en dat je als ouders van de één op de andere dag weet dat je je kind tussen 2 en 12 maanden kwijt bent. En dat terwijl bij andere vormen van kinderkanker de overlevingskans gelukkig is gestegen naar meer dan 70%. Het onderzoek VONK-SEMMY bij VUmc in Amsterdam richt zich in brede zin op alle gliomen in de hersenen bij kinderen en specifiek uiteraard op gliomen in de hersenstam, oftewel de zogenaamde ponsgliomen (pontine glioma). M.a.w. daar tweederde van de hersentumoren bij kinderen een glioom is, zal een eventueel resultaat uit het onderzoek VONK-SEMMY voor een relatief grote groep van circa 80 Nederlandse kinderen per jaar een positief effect kunnen hebben.
