Eén voor één druppelden de mensen en kinderen binnen. De Familiedag werd wederom in de speeltuin in Baarn gehouden. Na een verzorgde (gesponsorde) lunch namen John en Nicole een cheque in ontvangst van Daniek Zandboer, het zusje van Marijn*. Zij heeft tijdens de Koningsdagmarkt allerlei zelfgemaakte spulletjes verkocht voor in totaal € 65,65. Hierna werden de kinderen bij de hand genomen door de ontwerpster van ons logo Mariek van Nierop voor een tekenworkshop.
Aandacht voor acties
Eric van Dijk vertelde over de vernieuwde opzet van de StepUp4Semmy, een evenement dat vorig jaar voor de tweede keer gehouden werd waarbij het doel is om 20 maal de Cauberg op te steppen of te rennen. Vantevoren was de grote vraag of dat haalbaar was en ja, dat bleek het te zijn. Eric vroeg iedereen om mee te doen of anders anderen te stimuleren mee te doen voor de nieuwe StepUp4Semmy op 2 oktober a.s.. (Ga naar www.stepup4semmy.nl voor meer informatie en om je aan te melden!) Nieuw dit jaar is dat er ook in estafettevorm meegedaan mag worden en ook het rennen de berg op zal voor het eerst jaar een onderdeel zijn, ook dat mag in estafettevorm. We hopen op veel animo voor deze bijzondere challenge.
De Run4Semmy wordt weer gehouden op 16 oktober a.s. Ooit bracht deze run ruim een ton op, nu staat de opbrengst al een aantal jaar op de helft van dit bedrag, en afgelopen keer zijn wij zelfs teruggezakt naar € 38.000. Meer opbrengst is dus noodzakelijk, ook hier de oproep om je aan te melden voor de Run4Semmy en ook om te promoten! (aanmelden kan hier: www.stichtingsemmy.nl/run4semmy/!)
Update onderzoeksteam
We waren zeer verheugd dat bijna het voltallige onderzoeksteam is gekomen. Hieronder van elk van de presentaties een korte samenvatting.
Esther Hulleman
Esther heeft het team voorgesteld en het publiek verteld over toegekende projecten. Ook heeft ze iets verteld over de nieuwe Drugprinter die aangeschaft kon worden door een gift van een anonieme donateur.
Dannis van Vuurden
Dannis heeft veel verteld over wat we inmiddels weten over DIPG door alle onderzoeken van de afgelopen jaren en wat we nu allemaal moeten gaan doen om de overleving van DIPG te verbeteren.
Samengevat:
- DIPG is nog steeds niet te genezen
- Dankzij Stichting Semmy is er zeer veel kennis opgedaan over eigenschappen van de ziekte (nog niet over hoe de overleving beter wordt)
- DIPG cellen zijn in het laboratorium te doden
- Drug delivery studies!
- Outside the box ideeën zijn en blijven nodig!
Lot Sewing
Lot heeft voornamelijk toelichting gegeven over CED (Convection Enhanced Delivery) en de diverse onderzoeken die VUmc nu doet op dit gebied, o.a. in samenwerking met Hospital San Joan de Déu.
Vanuit een preklinische studie zijn de volgende inzichten inmiddels ontstaan:
- DIPG tumoren in muizen behandeld
- 45% langere overleving in behandelde groep
- Belangrijke discussiepunten:
- Muizen en muizentumoren zijn veel kleiner
- Bereiken we in mensen wel alle tumorcellen?
- Kan je bijwerkingen van de therapie wel goed onderzoeken?
Hans Meel
- Meerdere nieuwe ‘targets’ voor therapie in laboratorium gevonden
- Mechanismen grotendeels ontrafeld
- In hoeverre betreffende medicijnen op juiste plekken komen is nu beter bekend
- 3 grote, afsluitende in vivo studies gaande
Fatma El-Kouly
Fatma heeft verteld waar we nu staan met de behandelstudies, de PET-studie en de plannen voor de nabije toekomst, waaronder follow-up en analyse van de data van de afgeronde studies, en onderzoek hoe we de bloed-hersen-barrière kunnen ‘omzeilen’.
Kortom
De presentaties waren zeer interessant en gaven nieuwe inzichten. Na alle presentaties hadden we de gelegenheid om te spreken met de mensen van het onderzoeksteam VUmc en verder ervaringen te delen met elkaar, terwijl de kinderen zich in de speeltuin vermaakten.
De opkomst was dit jaar helaas iets minder groot dan andere jaren, ook door veel afmeldingen op het laatste moment. Dat was jammer maar gedurende de dag bleek dat voor een aantal mensen deze dag belangrijk is en steun geeft en dat is voor ons de motivatie om door te gaan.
Er werden met elkaar goede gesprekken gevoerd en zo werd de dag afgesloten met een lach en ging iedereen met een goed gevoel weer naar huis.
