Goed nieuws – ‘onze’ Dr. Dannis van Vuurden en promovenda Sophie Veldhuijzen van Zanten krijgen een subsidie om de DIPG Registry op te zetten!
In Nederland bleek er relatief weinig informatie en patiënten te zijn om significante conclusies te kunnen trekken, daarom heeft Stichting Semmy een aantal jaar geleden in het Europese overleg van specialisten geopperd om een centrale opslagplaats van patiëntgegevens in te richten. In dit jaarlijkse Europese overleg staat deze centrale opslagplaats, DIPG Registry, daardoor op de agenda. VUmc werd door alle Europese specialisten al snel benoemd als centraal Europees orgaan voor alles wat met DIPG te maken heeft. Dit heeft het team van VUmc met veel enthousiasme opgepakt met deze subsidie als geweldig resultaat. Wij zijn dan ook trots op dit resultaat en blij dat wij hier een bijdrage aan hebben kunnen leveren.
De DIPG Registry maakt het mogelijk om anonieme (behandel)gegevens en geanonimiseerde MRI-beelden van honderden Europese DIPG-patiëntjes te verzamelen en te vergelijken om zodoende meer te weten te komen over de ziekte en het effect van verschillende behandelingen.
Het persbericht: http://www.vumc.nl/afdelingen/voor-journalisten/persbericht/subsidie-onderzoek-hersentumor/
