Op 9 april 2017 lopen Erik, Jouke, Bernard en Jaco de Rotterdam Marathon voor Stichting Semmy. In 2017 bestaat Stichting Semmy 10 jaar en is het 10 geleden dat Joran, zoon van Petra en Jaco, overleed aan de gevolgen van deze ziekte, een ziekte waarvoor nu geen genezing mogelijk is. Jullie kunnen hen aanmoedigen door een donatie te doen. Zie www.runjoran.blogspot.com!
Alle donaties komen, via Stichting Semmy, ten goede van het onderzoek naar deze ziekte door het VU Medisch Centrum te Amsterdam.
