Persbericht – Ruim 300 startnummers voor de 10e editie van de TCS8km Run4Semmy tijdens de marathon van Amsterdam op 15 oktober zijn vergeven
Weesp, 2 oktober 2017 – Stichting Semmy, inmiddels landelijk bekend door Tijn en zijn LakDoorTijn-actie, haalt jaarlijks € 300.000,- op om onderzoek door VUmc naar hersenstamtumoren bij kinderen te financieren. Om dit geld bij elkaar te krijgen, organiseert Stichting Semmy o.a. elk jaar de ‘Run4Semmy’ als onderdeel van de TCS8km, voorafgaand aan de Marathon van Amsterdam.
De lopers doen hun uiterste best om geld op te halen door mee te lopen. Diversen van hen hebben een Run4Semmy actiepagina aangemaakt via Alvarum (http://www.alvarum.com/stichtingsemmy). Vaak hebben zij in hun directe omgeving een kind verloren aan hersenstamkanker.
Ambassadrice Wendy van Dijk zal aanwezig zijn om de lopers aan te moedigen!
Stichting Semmy heeft als enige nog startnummers voor deze 8 kilometer run beschikbaar.
Voor meer informatie en aanmelden ga naar: www.stichtingsemmy.nl/run4semmy.
100% van de opbrengsten van deze actie gaat naar het onderzoek om deze kinderen te helpen!
Voor meer informatie over de stichting: www.stichtingsemmy.nl.
Noot voor de redactie, niet voor publicatie:
Voor meer informatie over de stichting of over de Run4Semmy: John Emmerik (mede-oprichter), 06-51348804 of info@stichtingsemmy.nl.
Agenda Run4Semmy, zondag 15 oktober 2017
07:30 – 08:30 | verzamelen in VUmc Foyer / Amstelzaal, en uitgifte startbewijs + t-shirt |
08:30 – 08:45 | update over de Stichting (waaronder minuut stilte voor de dit jaar overleden kinderen) |
08:45 – 09:00 | update over het VONK-SEMMY onderzoek |
09:00 – 09:10 | Laatste punten en afronding |
09.10 – 09:45 | deelnemers lopen naar startvak bij Olympisch stadion |
10:15 | start Run4Semmy (vooraan startvak Wit) |
11.15 | finish Run4Semmy in Olympisch Stadion |
Fotomateriaal Run4Semmy: https://www.stichtingsemmy.nl/wp-content/uploads/groepsfoto21.jpg
Jaarverslagen Stichting Semmy: https://www.stichtingsemmy.nl/jaarverslagen/.
Achtergrondinformatie
De grootste angst van ouders is dat hun kind ongeneeslijk ziek wordt. Wat zou u doen als u te horen krijgt dat uw kind nog maar heel kort te leven heeft? Stichting Semmy zet zich in voor onderzoek naar een ongeneeslijke kinderziekte: hersenstamtumoren, oftewel ponsglioom. Dit onderzoek is ontstaan door het overlijden van Semmy Emmerik op 22 juni 2007.
Bij Semmy is, destijds vier jaar oud en gezond ogend, een ongeneeslijke hersenstamtumor vastgesteld. Een vorm van kanker die in Nederland jaarlijks bij circa 15 kinderen wordt vastgesteld en waar nog geen succesvolle behandeling voor is. Langzaam maar zeker kan het kind steeds minder. De functies van benen en armen vallen uit, het kind gaat scheel kijken, het kind wordt dik door de medicatie, vervolgens komen er slikproblemen en uiteindelijk kan het niet meer ademhalen. Met andere woorden: dit is voor kind en ouders een ware lijdensweg.
Helaas is Semmy 22 juni 2007 overleden, slechts 5 jaar jong.
VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK)
Om andere kinderen een betere kans te geven op een langer en kwalitatief beter leven hebben de ouders van Semmy samen met VU medisch centrum (VUmc) en de stichting VUmc Fonds in Amsterdam in 2008 een nieuw onderzoeksproject opgezet met als toepasselijke naam VONK/SEMMY.
Het doel van dit onderzoek is om te komen tot een behandeling waarmee de levensverwachting van doodzieke kinderen die aan deze vorm van kanker leiden en alle kinderen met ‘gliomen’ in de hersenen (dit zijn in totaal circa 80 kinderen per jaar in Nederland) verbeterd wordt en hen wellicht ooit te genezen. Dit onderzoek kost heel veel geld. Stichting Semmy heeft zich gecomitteerd aan VUmc om jaarlijks € 300.000,- ter beschikking te stellen voor het onderzoek. Hoe meer geld er beschikbaar komt, hoe meer mensen er op het onderzoek gezet kunnen worden, hoe eerder resultaten te verwachten zijn, en dus hoe eerder we iets voor kinderen met een hersenstamtumor kunnen betekenen.