Zorgboek: lichamelijke klachten

Hieronder volgt een opsomming van lichamelijke klachten die soms of vaak optreden bij kinderen met een ponsglioom. We leggen uit waardoor de klacht veroorzaakt wordt, wat de tips van ouders zijn en welke medicatie, natuurlijk in overleg met de behandelend arts, eventueel gegeven kan worden. Bijwerkingen van medicatie of doseringen zijn na te lezen op de site www.kinderformularium.nl.

Algemene lichamelijke klachten

Moeheid

Treedt vaak op in de fase van de bestraling, kan ook bij chemotherapie of tumorgroei.
Tips van ouders:

• Zo lang mogelijk proberen om je kind naar school te laten gaan, hoe kort ook. Voor sommige kinderen kan het fijn zijn als een van de ouders erbij blijft op school (om te helpen etc).
• Rolstoel die ook in ligstand kan.
• Bed in de woonkamer.

Niet kunnen inslapen of doorslapen meestal door verstoord waakslaapritme, soms met angst

Treedt vaak op als bijwerking van de Dexamethason.
Tips van ouders:

• ‘s Nachts muziek luisteren of verhaaltjes luisteren
• Om de beurt slaapt een van de ouders bij het kind
• Babyfoon naast het bed van je kind
• Bij angst evt psychologische begeleiding

Medicatie (iom arts):

• Melatonine (=eigen slaaphormoon)
• Oxazepam (=rustgevend middel, of vergelijkbaar).

Gewichtstoename

Treedt op ten gevolge van Dexamethason.
Tips van ouders:

• Probeer gezonde voeding te geven, maar soms mag je ook best toegeven aan de onstuitbare wens om van je kind om lekkere dingen te willen eten.

Overmatig zweten

Treedt soms op ten gevolge van tumor.
Tips van ouders:

• Luchtmatras met goede circulatie

Pijn

Hoofdpijn, kan optreden bij tumorgroei.
Medicatie (iom arts): vraag aan je arts om een doseringsadvies (liefst voordat zich een situatie met pijn voordoet, zodat je direct iets kan geven)

• Paracetamol (tablet, drank, zetpil)
• Diclofenac (tablet, zetpil), ibuprofen (drank)
• Tramadol (tablet, zetpil)
• Morfine (tablet, zetpil, pleisters, infuus)
• Fentanyl (pleisters, infuus)
• Oxycodon (tablet, >12 jaar)

Sedatie (=medicatie waar je het bewustzijnsniveau mee verlaagt)
Medicatie (iom arts): bespreek dit met je behandelend arts, liefst voordat de situatie zich voordoet.

• Midazolam
• Anders

Niets is zo erg als dat machteloze gevoel dat je kind steeds slechter wordt en je niets kunt doen. Je moet vertrouwen op je eigen intuïtie en ingrijpen als het echt niet meer gaat. Daarvoor is het belangrijk dat pijnstillende en verdovende middelen op tijd in huis zijn (iom arts, morfine en midazolam).

Verlammingsverschijnselen

Treedt op door tumorgroei.
Tips van ouders:

• Samen tillen (til methodes kun je van de thuiszorg leren)
• Bestel/ leen op tijd hulpmiddelen (en leg uit aan de leverancier dat het ziekteproces heel snel kan gaan en dus anders dan bij de meeste rolstoelbestellingen):
  (afhankelijk van leeftijd en ernst van de verlammingsverschijnselen):
  o Voedingskussen
  o Looprek
  o Driewielerfiets (met trapondersteuning)
  o Gewone kinderwagen met voetensteuntjes die normaal op een fiets passen
  o Buggy
  o Bakfiets
  o Rollator
  o Simpele rolstoel (met blad)
  o Elektrisch verstelbare sta op stoel
  o Rolstoel met blad en hoofdsteun, evt draaibaar
  o Hoog-laag bed
  o Matras tegen doorliggen
  o Plasfles
• Voor in badkamer douchestoel, verstelbaar badzitje, badtillift
• Handgrepen met zuignappen op de wc.
• Tandenpoetsen in rolstoel kan met nierbekkentje onder kin en spuitje met water om te spoelen
• Bij verlamde arm: in mitella

Maagdarmstelsel

Obstipatie (harde poep)
Treedt vaak op ten gevolge van ander bewegingspatroon etc. maar kan ook bij chemotherapie.
Tips van ouders:

• Proberen obstipatie voor te zijn door laagdrempelig medicatie toe te dienen. Kan veel pijn voorkomen
• Veel drinken
• Laxeerzakjes door thee/ sinaasappellimonade
• Bij anusscheurtjes: purol, vaseline of lidocainezalf

Medicatie (iom arts):

• Forlax of Movicolon: (=poeder in zakjes, dat zorgt dat er water naar de darm wordt gehaald).
  Zelf hoeveelheid aanpassen onder begeleiding van een poeplijstje (niet angstig zijn om op te hogen, het enige wat kan gebeuren is dat je kind diarree krijgt, dan weet je dat je te veel geeft en geef je volgende dag weer iets minder). Als je genoeg geeft van Forlax en Movicolon heb je meestal geen extra medicatie nodig.
• Soms klysma, microlax, Bisacodyl of Cleanprep nodig.

Misselijkheid en braken

Kan optreden ten gevolge van
a. drukverhoging in het hoofd bij groei van de tumor of zwelling eromheen door behandeling (met name in de ochtend)
b. te snel afbouwen van Dexamethason
c. bij chemotherapie of ketogeendieet

Tips van ouders:

• Kinderen voelen het vaak aankomen
• Emmer/ plastic zakjes bij de hand
• Soms is een drain nodig (ventrikelstomie)

Medicatie (iom arts):

• Dexamethason (gaat zwelling tegen, en tegen misselijkheid): bij a. en b. starten, ophogen of langzamer afbouwen
• Ondansetron (Zofran) algemeen antimisselijkheidmiddel): bij c. (of aanvullend bij a. en b. als Dexamethason onvoldoende effect heeft).
• Metoclopramide (algemeen antimisselijkheidmiddel)
• Kytril (antimisselijkheidsmiddel bij chemotherapie): bij c

Klachten van de mond en keel

Coördinatieprobleem met eten (zelf naar mond brengen en slik- en of kauwprobleem)
Treedt vaak op door tumorgroei
Tips ouders:

• Aangepast bestek via ergotherapeut (ziekenhuis/ revalidatiecentrum)
• Rustig eten zonder afleiding
• Voeding pureren. Evt met appelmoes of water of sap. Soep. Olvarit hapjes
• Brood gaat vaak vrij snel niet meer, eerste alternatief is dan cornflakes met melk
• Eten dat makkelijk glijdt: kroeppoek ipv chips, gebakken vis, dunne bami etc.
• Antilek beker met dubbele handvaten of babyflessen weer gebruiken
• Drinken met rietje Mc Donalds, lepeltje, spuitje, plantenspuit of pipet
• Verdikkingsmiddel toevoegen: bv Nutilis power of Nutriton
• Toetjes lukken vaak nog, maar melkproducten zorgen soms voor teveel slijm, dan kun je overstappen op sojaprodukten.
• Zo nodig sondevoeding (in overleg met arts)

Overmatig slijm in de mond

Treedt vaak op door tumorgroei, waardoor het kind moeilijk kan slikken.
Tips van ouders:

• Doe een gaasje om je vinger om het slijm mee weg te vegen

Medicatie (iom arts):

• Glycopyrronium
• Scopalamine
• Atropine

Droge mond

Tips van ouders:

• Met plantenspuitje bevochtigen

Pijn bij het slikken

Soms door bestraling
Tips van ouders:

• Pas op met te kruidig eten
• Homeopathisch middel: Vinceel: ter bescherming van slijmvlies

Veranderde smaak

Soms door bestraling of evt chemotherapie

Kaakklem

Kan soms optreden door tumorgroei.
Tips van ouders:

• Plat eten geven, bv frietjes pletten, matzes etc

Medicatie (iom arts):

• Liorsal
• Artana

Veel honger

Treedt vaak op door Dexamethason.
Tips van ouders:

• Zoveel begrenzen als waar je je zelf goed bij voelt

Spraakproblemen

Vaak als de ziekte vordert ontstaan er communicatieproblemen, omdat het kind niet meer (goed) kan praten.
Tips van ouders:

• Pictogrammen gebruiken
• Eigen gemaakte fotoboekjes met plaatjes van dingen/personen/activiteiten in het dagelijks leven, zodat je kind kan aanwijzen wat hij/zij bedoelt (zie voorbeeld)
• Spraakcomputer

Luchtwegen

Neusslijmvlies
Soms geïrriteerd of zwelling bij bestraling.

Medicatie (iom arts):

• Bijvoorbeeld Nasonex of vergelijkbare spray

Benauwdheid

Treedt soms op door veel slijm bij verminderd slikken.
Kan ook bij longontsteking.
Tips van ouders:

• Bed met verstelbare lattenbodem
• Met behulp van fysiotherapeut loskloppen en ophoesten
• Uitzuigen (elektrisch)
• Zuurstof thuis als dit nodig blijkt

Medicatie (iom arts):

• om slijmhoeveelheid te verminderen: Glycopyrronium, Acetylcysteine, Scopodermpleisters, Atropine
• Om gevoel van benauwdheid te verminderen: Morfine, Fentanylpleisters
• Bij longontsteking: antibiotica

Reutelende ademhaling

Treedt op door veel slijm bij verminderd slikken.

Medicatie (iom arts):

• Glycopyrronium
• Scopalamine
• Atropine

Ogen

Hinderlijk dubbelzien
Tips van ouders:

• Geef ooglapje
• Plak brillenglas af

Niet goed sluiten van de ogen en daardoor droge ogen

Medicatie (iom arts):

• Druppel overdag met Methylcellulose oogdruppels
• Tijdens slapen: Oculentum simplexzalf en een horlogeglaspleister.
• Vidisic carbogel: Het oog wordt hierdoor vochtig en de zalf is prettig.

Blaas

Vaak ‘s nachts moeten plassen
Treedt vaak op bij Dexamethason.
Tips van ouders:

• Plasfles naast het bed
• Weer luiers gebruiken

Retentieblaas

Heel soms treedt een retentieblaas op (=niet goed de blaas leeg kunnen plassen), met daarbij soms incontinentie en urineweginfecties. Katheterisatie kan dan nodig zijn.

Medicatie (iom arts):

• Bij terugkerende infecties kan elke dag een lage dosering antibiotica helpen deze te voorkomen, bv Cotrimoxazol (Bactrimel).

Epileptische aanval

Treedt heel soms op door tumor.

Medicatie (iom arts):

• Midazolam neusspray
• Valium rectiole (=spuitje in billen)
• anders

Huid

Pasteuze huid, striae, dunne gevoelige huid, snel wondjes, decubitus
Kan optreden door Dexamethason (of bij chemo).
Tips van ouders:

• Huid insmeren met Weleda baby/ bio oil
• Ruim zittende kleren aan
• Luchtmatras met goede circulatie

Homeopatische middelen:

Er zijn positieve berichten over het gebruik van de homeopathische middelen ‘ruta grav 6C Tendonitis’ en ‘Calc Phos 3x Dentition’. Er is een dokter in India, Dr. Prasanta Banerji van de PBH Research Foundation, die u kunt mailen (Email: pbhrf@vsnl.com) en die vervolgens een antwoord geeft over de in te nemen hoeveelheden. De pilletjes zijn niet vies en smelten in de mond.